小编： “瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”，这些名字背后的罕见病患者正面临着难以言喻的痛苦和家庭巨大的经济负担。为了帮助这些特殊群体，
“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”，这些名字背后的罕见病患者正面临着难以言喻的痛苦和家庭巨大的经济负担。为了帮助这些特殊群体，轻松筹在2024年2月29日——第十七个国际罕见病日之际，发起了“让爱不罕见”大型公益项目，联合病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮等众多公益大使，启动了一系列罕见病主题公益活动。通过多样化的活动形式，该项目旨在提高公众对罕见病的认知，推动罕见病的科学防治与筛查，为罕见病患者及家庭提供实际的帮助和支持。
“罕见病”是指那些发病率极低、种类繁多且往往具有遗传性的疾病。它们通常在新生儿期或儿童期发病，对患者的生活造成巨大影响。轻松筹自成立以来，一直致力于罕见病防治与患者救助工作，并积极参与相关的公益项目。
截至2024年，轻松筹平台上已累计有超过615万爱心人士为罕见病患者伸出援手，为4322位罕见病患者提供了人道救助，其中未成年人占到了56%，年龄最小的求助者仅为2个月大。这些患者通过轻松筹找到了新的希望和支持。
为了进一步提升公众对罕见病防治的意识和参与度，轻松筹在项目启动当天与贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益宣传大使合作，共同发起了线上互动活动，旨在减少公众对罕见病的误解和歧视，为患者营造更加包容的社会环境。线下活动中，轻松筹还与羽毛球世界冠军鲍春来一起探访了儿童医院，给罕见病患儿带来了温暖与鼓舞。
此外，轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起了“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动，重点关注罕见病患者的治疗、学习、生活和工作等方面，为贫困患者家庭提供医疗康复救助绿色通道。
轻松集团还宣布将加大对罕见病基础研究的支持力度，通过发布最新的研究成果，为患者提供更多治疗选择和希望，为罕见病医学的进步贡献力量。
轻松筹的目标不仅仅是为患者及家庭提供直接的帮助，更希望通过这些活动激发整个社会对罕见病的关注和支持，让“让爱不罕见”成为社会的常态，为罕见病患者及家庭带来更多实质性的关爱与支持。
我们期待未来有更多的社会力量能够加入到罕见病防治的行列中来，共同为创建一个更加包容、友爱的社会环境而努力。
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