让爱不罕见—— 轻松筹为特殊生命点亮希望之光

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小编:在这个充满爱的世界里,有一群特殊的“小战士”,他们被赋予了如“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”这样美丽却略显沉重的名字

在这个充满爱的世界里,有一群特殊的“小战士”,他们被赋予了如“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”这样美丽却略显沉重的名字。为了给这些罕见病患者带去光明与希望,轻松筹携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱等多家公益合作伙伴,共同发起了“让爱不罕见”公益活动。

在2024年的国际罕见病日当天,“让爱不罕见”公益行动正式启动。活动旨在提升公众对罕见病的认知水平,构建一个更加包容与理解的社会环境,给予罕见病患者及其家庭更多的支持与关爱。

轻松筹作为此次活动的重要平台,不仅为罕见病患者搭建了一个爱心汇聚的平台,还直接帮助了4322名罕见病患者,其中超过半数是未成年人。通过轻松筹的帮助,这些家庭得到了社会的关怀和支持,感受到了温暖与希望。

为了让更多人参与到罕见病的防治工作中,轻松筹联合了贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益大使,共同发起线上互动活动,呼吁社会各界关注罕见病群体,消除误解与偏见,携手共建一个更加和谐的世界。

 

在线下活动中,轻松筹还携手羽毛球世界冠军鲍春来探访了儿童医院,为孩子们送去了关怀和鼓励。轻松筹与南方都市报、病痛挑战基金会共同启动了“罕见的美”关爱特别行动,旨在为罕见病患者提供全方位的支持,从治疗到教育,从生活到就业,持续关注贫困患者家庭,并为他们提供医疗康复救助的绿色通道。

近年来,随着国家对罕见病关注的增加,《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》的公布,共计收录了207种罕见病。这些目录为罕见病相关政策的制定提供了依据,也为中国罕见病领域的发展奠定了基础。

据病痛挑战基金会与沙利文联合发布的《2024中国罕见病行业趋势观察报告》显示,目前已有112种罕见病药物在中国上市并纳入医保,惠及64种罕见病,显著提高了患者获得治疗的机会。

今年罕见病日,轻松筹联合病痛挑战基金会推出了《国际罕见病日:你不知道的十件事》科普漫画,以生动有趣的方式普及罕见病知识。此外,轻松筹还邀请了知名专家和医生,在轻松健康、朵尔互联网医院等平台上开展了科普讲座,为患者及其家庭提供专业的指导和支持。

轻松集团承诺将持续加大对罕见病基础研究的支持力度,通过发布最新的研究成果,为患者提供更多治疗方案,促进罕见病领域的医学进步。

轻松集团相信,通过这些活动不仅能够为患者和家庭带来实质性的帮助,更能激发整个社会对罕见病的关注和支持,让“让爱不罕见”成为一种社会共识,为罕见病患者及家庭带来更多关爱和帮扶。

 

未来,轻松集团期待有更多社会力量加入进来,共同为创建一个更加包容、友爱的社会环境而努力。

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