小编: “熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……这些看似可爱的名字,背后却是罕见病患者难以言说的痛。2月28日是普通人最能和罕见
“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……这些看似可爱的名字,背后却是罕见病患者难以言说的痛。2月28日是普通人最能和罕见病患者“共情”的时刻。从2008年起,每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。
2024年2月29日,第十七个国际罕见病日如期而至。在这个特殊的日子里,轻松集团旗下的轻松筹再次发起“让爱不罕见”大型公益项目,联合病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等众多明星公益宣传大使,共同启动罕见病主题系列公益活动。
通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式,该项目旨在提高公众对罕见病的认识,推动罕见病的科学防治与筛查工作,为罕见病患者及家庭带来切实的专项帮扶。项目举办当天,轻松筹与多位公益宣传大使共同发起线上互动活动,呼吁公众关注罕见病,减少误解和歧视,为罕见病患者营造一个更加包容和友爱的社会环境。
同时,由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动当天发布。该行动将持续关注罕见病贫困患者家庭,为其提供医疗康复救助绿色通道,确保他们能够获得及时、有效的治疗。
此外,轻松筹还邀请知名专家、医生在轻松健康、朵尔互联网医院开展罕见病科普讲座。这些讲座为罕见病患者及家庭搭建了一个专业科普与交流平台,帮助他们更好地了解自身病情,树立信心,积极面对生活。
轻松筹还宣布将加大投入支持罕见病基础研究,产出并发布研究成果,为罕见病患儿带来更多的治疗选择和希望。这一举措将为罕见病领域的研究注入新的活力,推动医学进步,为罕见病患者及家庭带来更加美好的未来。
随着“让爱不罕见”公益项目的深入推进,我们相信在社会的共同努力下,罕见病患者将不再孤单,他们将拥有更多的关爱与支持。让我们携手前行,共同为罕见病患者点亮希望之光,让爱不罕见,让每一个生命都能绽放出独特的光彩。
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